Par: Eustacia Cutler

Publishing Info: October 2004

Revu par Maureen Bennie

Director, Autism Awareness Centre Inc.

Le rôle d'une mère, dans lequel s'entremêlent émotions, luttes, bonheur et déceptions, est complexe. Le parcours d'une mère dont l'enfant a un trouble envahissant du développement (TED) est semé d'épreuves, de culpabilité, de quêtes et de crainte de l'inconnu. La plupart des femmes ayant un enfant qui a un TED vivent les mêmes expériences et les mêmes sentiments, peu importe leur âge ou leur milieu socio-culturel. Eustacia Cutler est la mère de Temple Grandin, sans doute la femme autiste la plus connue au monde. Elle nous décrit son vécu personnel, ayant élevé sa fille autiste à une époque où l'on ne connaissait pas grand chose de ce trouble. Mme Cutler nous fait part des doutes qu'elle a éprouvés et des réponses qu'elle a cherchées dans un univers qui lui a offert très peu de soutien.

Eustacia Cutler a fait œuvre de pionnière, luttant corps et âme pour que Temple se développe du mieux qu'elle le pouvait. Ses batailles ont été les mêmes que celles que doivent livrer les mères de nos jours, mais certaines de ses expériences sont propres à son époque. Elle a souvent été victime des conventions sociales de son temps. Les enfants ayant un handicap étaient alors placés en établissement plutôt qu'élevés par leur famille. Il n'existait aucun programme de thérapie, et l'inclusion était un mot inconnu des éducateurs(trices). Mme Cutler nous fait prendre conscience du chemin que nous avons parcouru en matière de recherche, de diagnostic et d'intégration scolaire pour ce qui est des personnes ayant un TED.

Les femmes ne dévoilent pas souvent les difficultés qu'elles vivent à la maison, car elles en ressentent de la honte et de la culpabilité. Eustacia Cutler est une amie parce qu'elle accepte de parler ouvertement des problèmes auxquels elle a fait face durant son mariage avec Dick Grandin. Ce dernier faisait pression sur elle pour que Temple soit placée en établissement en raison de son comportement difficile. Les lecteurs seront peut-être étonnés d'apprendre que Temple est passée par une phase où elle répandait ses excréments partout et se comportait de façon destructrice. Dick Grandin ne pouvait pas accepter sa fille et il la tourmentait fréquemment.

Eustacia s'est rendu compte tôt dans son mariage qu'elle devait se protéger contre le désespoir et le jugement cruel de son mari. Elle s'est mise au chant et au théâtre, deux modes d'expression qui lui ont offert temporairement un moyen d'évasion. Les mères ont toutes besoin de quelque chose juste pour elles, quelque chose qu'elles puissent anticiper avec plaisir et qui n'appartienne qu'à elles. Eustacia a chanté pour survivre.

Elle a fait face à des obstacles considérables. Elle a cherché de bonnes écoles pour Temple et de nouvelles thérapies et elle a voulu que sa fille soit intégrée aux activités du voisinage. Elle a dû faire une croix sur sa carrière de chanteuse pendant plusieurs années en raison de problèmes à la gorge et se battre contre un mari qui, pendant trois ans, a gardé des notes sur chacune de ses démarches. Dick a par la suite remis son carnet de notes à un psychiatre afin que sa femme soit accusée d'aliénation mentale. Cela a été le tournant décisif de son mariage. Elle est partie après que le psychiatre lui eut révélé ce que son mari essayait de faire. Nous applaudissons son sens de la liberté, qui lui a aussi valu de vivre des épreuves difficiles sur le plan financier. De nos jours, les parents d'enfants autistes connaissent l'un des taux de divorce les plus élevés.

Tout au long de l'histoire d'Eustacia transparaît sa volonté infinie de survivre et de faire tout ce qu'il y a de mieux pour ses enfants. Elle est mère de quatre enfants, mais Temple est la seule nommée parce que les autres enfants ont demandé qu'on préserve leur anonymat. Eustacia fait allusion à la difficulté pour ces derniers d'avoir une sœur autiste, ce qui a créé une dynamique familiale très particulière.

Les sentiments que suscite l'autisme, qui n'ont pas beaucoup changé avec le temps, sont ce qui fait l'universalité de ce livre. Oui, il existe de meilleures thérapies, des droits et des connaissances plus solides, mais les questions restent sans réponses et il n'y a toujours pas de remède. Chaque mère éprouve du chagrin devant un diagnostic, cherche des réponses et essaie de faire de son mieux pour ses enfants. Grâce au livre d'Eustacia Cutler, nous trouvons une amie, une source d'inspiration et quelqu'un qui nous fait comprendre que nous ne savons jamais ce que nos enfants deviendront. Temple a dépassé les attentes les plus folles de sa mère. La fierté qu'Eustacia éprouve envers elle se manifeste tout au long de son livre. Les parents, les éducateurs(trices), les membres de la famille et les thérapeutes se sentiront interpellés par la quête de cette mère, qui est la même pour nous toutes - trouver le résultat le plus heureux pour son enfant. 

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